Zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten lädt der Förderverein für Kinder zur elften Ausgabe des Wissens-Forums. Die Referate und Podiumsdiskussionen im KKL Luzern sollen Betroffenen und Eltern neue Wege aufzeigen und Unterstützung im Alltag bieten. Die gesamte Veranstaltung wird auch im Livestream zu verfolgen sein.
Am letzten Tag im Februar erinnert der Internationale Tag der seltenen Krankheiten jedes Jahr an die Menschen, die von der Gesellschaft zu wenig Beachtung erhalten. Seltene Krankheiten sind dabei oft ernste, chronische und häufig auch tödliche Krankheiten, die die Menschen in ihrem Alltag einschränken. Das Bundesamt für Gesundheit geht davon aus, dass in der Schweiz insgesamt 7 Prozent der Bevölkerung betroffen sind. Um einen Austausch zwischen Erkrankten und Angehörigen zu ermöglichen sowie eine grössere Öffentlichkeit für ihre Anliegen zu generieren, wurde der Internationale Tag der seltenen Krankheiten erstmals 2008 in Europa und Kanada durchgeführt. Es ist auch kein Zufall, dass er auf den 29. Februar gelegt wurde – den seltensten Tag im Kalender.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, kurz KMSK, lädt anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten am Samstag, den 2. März, zum 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» ins KKL Luzern ein. Mit Referaten und Podiumsdiskussionen soll ein intensiver Austausch zwischen ExpertInnen und betroffenen Eltern stattfinden sowie ein Raum für konstruktive Gespräche geboten werden. Das Wissens-Forum wird live als Stream übertragen und wird auch nach dem Event auf der Website des Fördervereins mit Sitz in Uster zugänglich sein.
Zehn Jahre KMSK
Für den KMSK gab es zuletzt noch einen weiteren wichtigen Tag, der bei der Veranstaltung zum Tragen kommt. Der Förderverein feierte am 20. Februar sein 10-Jahr-Jubiläum. Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier wird im Rahmenprogramm auf diesen Meilenstein und die Errungenschaften der vergangenen Dekade zurückblicken.
Im Fokus stehen dieses Jahr ausserdem die Themen Case Management und Digitalisierung. Mit Case Management ist ein Prozess gemeint, in dem Eltern gemeinsam mit den involvierten Fachpersonen festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen zusätzliche Unterstützung erhalten können. Die Digitalisierung auf der anderen Seite hilft dabei, die Prozesse zu optimieren, Komplexitäten zu reduzieren und eine klare Kommunikationsstrategie umzusetzen. So trägt auch die Podiumsdiskussion den Titel «Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren».
Die Teilnahme am Wissens-Forum ist kostenlos, allerdings sind bereits alle Präsenzplätze ausgebucht. Die Veranstalter empfehlen allen Interessierten, ab 11 Uhr einen Blick in den Livestream zu werfen.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Wir setzen uns seit dem 20. Februar 2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte: - Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund 3 Millionen Franken) - Betroffene Familien verbinden (2014 mehr als 10 000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events), Facebook KMSK Selbsthilfegruppe (770 Eltern) und 820 Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk - Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien mit sechs KMSK Wissensbüchern, der Wissensplattform und unzähligen Medienbeiträgen Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen SpenderInnen, GönnerInnen, PartnerInnen und MedienpartnerInnen erhalten.